13 novembre 2025
CommunauDT1: un espace d'échange pour mieux vivre avec le diabète de type 1
La professeure Holly Witteman a lancé une communauté de soutien par les pairs liée à un projet de recherche pour mieux comprendre l'effet de ces échanges sur le bien-être des personnes touchées par cette maladie
Près de 300 000 personnes au Canada vivent avec un diabète de type 1.
— Getty Images - Pekic
«On n'a jamais de vacances de notre diabète, c'est 24 heures par jour, 7 jours par semaine», lance Holly Witteman, professeure à la Faculté de médecine de l'Université Laval. Elle-même atteinte du diabète de type 1, la professeure Witteman a lancé le projet CommunauTD1. Avec sa recherche, elle veut déterminer si l'échange avec des gens qui vivent la même situation contribue à améliorer le bien-être des personnes dont la vie est touchée par cette maladie auto-immune.
Au Canada, près de 300 000 personnes vivent avec un diabète de type 1 et, dans la grande majorité des cas, ce sont les seules personnes de leur famille à en être atteintes. Avec ce programme gratuit de soutien, Holly Witteman, affiliée au Centre de recherche du CHU de Québec – Université Laval et à VITAM – Centre de recherche en santé durable, souhaite leur offrir l'occasion de parler avec d'autres personnes qui comprennent leur réalité.
Les membres de CommunauDT1 se rencontrent virtuellement, une fois par mois, en petit groupe formé selon leur disponibilité, leur langue et leurs intérêts communs. Ces rencontres sont animées bénévolement par un ou deux membres désignés et formés par l'équipe du projet.
«On espère que l'offre de soutien social va aider à réduire la détresse, car on sait que les personnes qui vivent avec le diabète de type 1 ont souvent plus de problèmes de santé mentale liés à leur réalité difficile», souligne la chercheuse.
Un équilibre délicat
Chez les personnes atteintes du diabète de type 1, le pancréas ne produit plus ou presque plus d'insuline, une hormone qui permet au glucose d'entrer dans les cellules pour être utilisé comme source d'énergie. L'insuline est alors administrée par injection ou par une pompe pour réguler la glycémie.
S'il y a trop d'insuline, les personnes peuvent être en hypoglycémie, qui peut entraîner des tremblements, des nausées, des étourdissements ou des maux de tête, et dans les cas extrêmes, la mort. Lorsqu'il n'y a pas assez d'insuline, la glycémie est trop haute. «Avec le temps, ça peut engendrer des conséquences comme des problèmes cardiovasculaires, des troubles de la vision, des reins ou des nerfs», précise la chercheuse.
«Ça demande vraiment un équilibre délicat. Il faut prendre de l'insuline au bon moment, avec exactement la bonne quantité, et ça varie chaque jour», raconte Holly Witteman. Et lorsque l'insuline est dans le corps, on ne peut plus l'enlever, ajoute-t-elle. La chercheuse souligne que les technologies récentes, comme les capteurs de glycémie, aident, mais qu'elles ne sont pas toujours efficaces ni accessibles.
«C'est une réalité qui est très difficile à comprendre si on ne l'a jamais vécue. D'être avec d'autres personnes qui comprennent cette réalité, c'est se sentir entendu et compris», confie la professeure Witteman.
Améliorer le bien-être
Les personnes membres de CommunauDT1 peuvent choisir ou non de participer au projet de recherche, qui se traduit par un questionnaire tous les six mois. «On va les analyser de façon longitudinale pour voir si certaines choses, comme la détresse liée au diabète, changent avec le temps. On va aussi faire des entrevues avec un échantillon de personnes pour mieux comprendre pourquoi ça les aide ou non, et comment on pourrait améliorer le programme», explique la professeure Witteman.
L'équipe de recherche inclut plusieurs patientes et patients partenaires, chercheuses et chercheurs et cliniciennes et cliniciens. «Parfois, les rôles se chevauchent, comme moi qui suis chercheuse et qui vis avec un diabète», indique Holly Witteman. L'étudiant-chercheur principal du projet, Abdoulaye Thiaw, a été interpellé par ce projet, car son petit frère vit avec cette maladie.
Denis Boutin, l'un des patients partenaires du projet CommunauDT1, compare la vie avec le diabète au parcours du funambule. «Nous ne voulons pas que la maladie prenne toute la place dans notre vie et notre entourage, mais nous ne pouvons oublier que nous marchons toujours sur un fil, témoigne-t-il. Je vois cette initiative comme une opportunité d'échanger sur nos expériences respectives, incluant nos réussites et parfois nos échecs, afin de devenir de meilleurs funambules!»
