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La dernière marche

Une étude pancanadienne révèle les coûts liés à la décision des familles d’accompagner à la maison un proche en phase terminale

Par : Renée Larochelle
Serge Dumont: «Prendre en charge un grand malade à la maison ne devrait pas compromettre la sécurité financière des ménages ou menacer la santé physique et psychologique des aidants naturels.»
Serge Dumont: «Prendre en charge un grand malade à la maison ne devrait pas compromettre la sécurité financière des ménages ou menacer la santé physique et psychologique des aidants naturels.»
Au Canada, depuis une vingtaine d’années, le maintien à domicile des personnes en fin de vie est valorisé et favorisé par la mise en place de programmes intégrés de soins palliatifs. Dans cette foulée, le rôle des aidants naturels qui prennent soin d’un membre de leur famille en phase terminale prend de l’importance. Malgré le nombre croissant d’études sur les coûts associés aux soins palliatifs, la façon dont ces coûts sont partagés entre le système de soins et les familles est peu documentée. Effectuée auprès de 248 patients participant à un programme de soins palliatifs et leurs aidants naturels, une étude pancanadienne visant à en savoir davantage sur le partage de ces coûts vient combler cette lacune. Dirigée par Serge Dumont, professeur à l’École de service social, l’étude montre que le coût global moyen est de 18 446 $ et qu’il est assumé respectivement dans une proportion de 71,3 % par le système de santé, de 26,6 % par la famille du patient en fin de vie et de 1,6 % par des organismes bénévoles.

«Pour les familles, cela représente donc un coût moyen de 4 898 $, ce qui est non négligeable, souligne Serge Dumont. Dans une perspective d’équité et de justice sociale, le fait de prendre en charge un grand malade à la maison ne devrait pas compromettre la sécurité financière des ménages ou menacer la santé physique et psychologique des aidants naturels.» Les résultats de cette recherche ont paru récemment dans la revue Palliative Medicine. 

Malades des villes et malades des champs
Provenant de cinq villes canadiennes (Halifax, Montréal, Winnipeg et Victoria), tous les participants à l’étude vivaient à la maison et recevaient des soins de la part d’une personne de leur famille. À l’exception de la première rencontre, les entrevues ont eu lieu au téléphone entre janvier 2005 et décembre 2006 toutes les deux semaines, pour un maximum de six mois. Les chercheurs demandaient aux personnes de fournir des renseignements sur le type et le nombre de biens et services utilisés et d’en identifier les pourvoyeurs. La moyenne d’âge des patients était de 67 ans. Près de 70 % des aidants naturels étaient des femmes, mariées, âgées en moyenne de 58 ans.
 
L’étude a été réalisée en milieu urbain, où des programmes intégrés de soins palliatifs étaient accessibles aux malades. Or, rappelle Serge Dumont, de tels services ne sont accessibles qu’à moins de 10 % de la population au Canada. «En l’absence de programmes de soins palliatifs, le fardeau financier est susceptible d’être plus imposant pour les familles, explique le chercheur. Il serait par ailleurs important de mieux connaître la situation en milieu rural, où l’accès aux soins et aux services est parfois plus restreint.»

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