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La clé des portails santé

Pour être efficaces, les portails santé doivent réussir à traduire des données médicales complexes en information pratique pour les usagers

Les portails tels que Carnet santé Québec permettent aux citoyens de consulter les résultats de leurs tests médicaux. Les critiques croient que beaucoup de patients n'ont pas les capacités de comprendre ces résultats. «C'est votre corps, c'est votre santé et si vous voulez ces informations, vous devriez être en mesure de les avoir», estime Holly Witteman.
Il y a 47 ans, un éditorial paru dans le British Medical Journal soulignait les dangers de la mise en marché de tests de grossesse maison. L'article faisait valoir que les femmes étaient incapables d'en interpréter correctement les résultats et que l'intervention d'un professionnel de la santé était essentielle pour les éclairer sur la question. Les temps ont bien changé et personne n'oserait tenir un tel discours aujourd'hui. Pourtant, les mêmes arguments sont aujourd'hui mis de l'avant par les gens qui s'inquiètent de l'arrivée des portails santé, ces sites Web qui, comme Carnet Santé Québec, permettent aux citoyens de consulter les résultats de leurs tests de laboratoire et d'imagerie médicale.

Holly Witteman ne partage pas ce point de vue. La professeure de la Faculté de médecine, chercheuse au Centre de recherche du CHU de Québec – Université Laval et au Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l'Université Laval, reconnaît que les données des tests médicaux sont complexes, mais elle croit que cet obstacle ne doit pas freiner l'accès aux informations médicales personnelles. «C'est votre corps, c'est votre santé et si vous voulez ces informations, vous devriez être en mesure de les avoir. C'est incroyablement paternaliste de ne pas fournir ces données aux patients qui les réclament», estime la chercheuse.

Les craintes des opposants? Ils estiment que beaucoup de patients n'ont pas la capacité d'interpréter correctement les résultats d'examens médicaux et ils craignent que leurs cliniques soient submergées d'appels téléphoniques. La professeure Witteman admet que ces réticences sont compréhensibles, mais elle croit qu'elles viennent surtout de personnes qui n'ont jamais utilisé ces portails. «Un site mal conçu va générer de la confusion et des appels. Par contre, nos travaux et ceux réalisés par d'autres chercheurs suggèrent qu'avec un site bien pensé, vous allégez la pression sur le système plutôt que de l'augmenter. Une autre étude a montré que la plupart des médecins qui ont utilisé un portail santé dans le cadre d'un projet de recherche voulaient continuer d'avoir recours à cet outil par la suite.»

Les avantages de ces portails surpassent de loin leurs inconvénients, fait valoir la chercheuse. D'abord, les patients ont accès plus rapidement aux résultats de leurs tests, ce qui est très apprécié, surtout de la part des personnes anxieuses. De plus, une étude a montré qu'environ 95% des usagers qui ont consulté leurs résultats en ligne disent mieux comprendre leur diagnostic et être rassurés par rapport à leurs traitements. Enfin, ces portails minimisent le risque que les résultats de tests se perdent dans le système. «Les gens se font souvent dire “si on ne vous appelle pas, c'est que tout va bien”. Mais il arrive qu'ils ne reçoivent pas d'appel parce que les résultats se sont égarés ou parce qu'on n'a pas réussi à les rejoindre. Un portail santé permet de savoir si, effectivement, tout va bien.»

Pour tirer tous les bénéfices possibles d'un portail santé, il ne suffit pas de rendre les données médicales accessibles aux patients, prévient toutefois Holly Witteman. Il faut que le site aide les usagers à traduire ces données en connaissances pratiques. La chercheuse et son collègue Brian J. Zikmund-Fisher, de l'Université du Michigan, viennent de faire paraître dans la revue Clinical Chemistry and Laboratory Medicine un article dans lequel ils formulent 10 recommandations à cet effet afin d'aider les concepteurs de portails santé à présenter les données médicales complexes en information intelligible par les usagers.

La professeure Witteman admet que, même avec la meilleure interface imaginable, il y aura toujours des patients qui auront peine à saisir le sens des résultats de tests médicaux. «Parfois, un professionnel de la santé peut faire mieux qu'une interface, surtout lorsqu'il s'agit de résultats complexes qui touchent des personnes qui maîtrisent mal les ordinateurs, les chiffres et les graphiques. Mais parfois, une interface peut faire un meilleur travail qu'un professionnel de la santé débordé, et le temps qu'il épargne grâce au portail peut être consacré aux patients qui ont davantage besoin de ses services.»

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