11 septembre 2018
Trois questions à Sophie Éthier
Sur les proches aidants
Par : Pascale Guéricolas
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Sophie Éthier est professeure à l'École de travail social et de criminologie.
— Marc Robitaille
Un forum sur la réalité des proches aidants et le maintien à domicile se déroule ce mercredi 12 septembre à Québec. L'Association des proches aidants de la Capitale-Nationale, qui organise cet événement, veut profiter de l'occasion pour sensibiliser les futurs élus à la réalité de ceux qui prennent en charge un proche. On estime qu'un Québécois sur cinq vit actuellement cette situation. Le regard de Sophie Éthier, professeure à l'École de travail social et de criminologie et participante au forum en tant que spécialiste en gérontologie et en proche aidance.
Plusieurs études suggèrent que près de 100 000 aidants auraient abandonné leur emploi pour prendre soin d'un proche. Souvent, il s'agit de retraites anticipées. D'autres études chiffrent à environ 7 000 dollars par an le coût pour s'occuper de quelqu'un, sans compter la perte de revenus de 16 000 dollars par année. Une chose est sûre: la réalité des proches aidants est très diverse. Elle rassemble autant le parent qui prend soin d'un enfant handicapé que la personne âgée qui s'occupe de son conjoint. On sait que la majorité de ces personnes se situerait dans la tranche d'âge de 45 à 65 ans. La majorité occuperait aussi un emploi. Dans bien des cas, elles doivent donc conjuguer la réalité du marché du travail avec les soins à prodiguer à quelqu'un, ce qui peut entraîner de l'absentéisme. Beaucoup, d'ailleurs, refusent des promotions qui les amèneraient à se déplacer. Bien sûr, il existe des mesures d'aide, mais elles restent discriminatoires. Par exemple, les congés de compassion ne concernent que les personnes en fin de vie, donc pas un enfant handicapé ni quelqu'un souffrant d'Alzheimer. Les crédits d'impôts, quant à eux, visent les personnes aidées de 70 ans et plus. Bref, il s'agit souvent de petites mesures à la pièce.
C'est intéressant, car il s'agit du premier parti qui propose ce genre de politique, mais les détails manquent encore. François Legault suggère aussi de construire des centres d'hébergement plus humains pour les personnes en perte d'autonomie, ce qui est une bonne idée. Toutefois, il ne faut pas oublier que la plupart des personnes aidées résident chez elles. Par conséquent, il faudrait surtout se concentrer sur les soins pour le maintien à domicile. De son côté, le Parti libéral promet notamment d'augmenter les crédits d'impôt pour les proches aidants et de bonifier le nombre de semaines de congé auquel ils ont droit. Ce sont des propositions intéressantes, mais cela aide seulement certains groupes de manière ponctuelle. Nous avons vraiment besoin d'une politique globale pour comprendre la situation et agir avec cohérence. Comme société, nous devons absolument nous positionner face à cet enjeu. Chacun sait que le vieillissement de la population s'accélère; c'est une donnée démographique connue depuis 25 ans. Pourtant, on repousse toujours la prise de décision. Il apparaît insensé que le soin des personnes les plus vulnérables dans la société repose sur les proches aidants, qui manquent de soutien pour le faire. Il faut absolument une volonté politique pour les soutenir dans de bonnes conditions, ce qui est loin d'être le cas actuellement.
Bien sûr, il faut augmenter les services à domicile pour que les proches aidants en fassent moins. On doit aussi mieux comprendre leurs besoins. Actuellement, seule la personne aidée fait l'objet d'une évaluation, et l'aidant doit fournir les services que l'État ne peut pas donner. Il doit donc s'adapter. De plus, on ignore de quel service ou de quelle mesure l'aidant a vraiment besoin pour fournir les soins qu'il assume. Par exemple, on lui propose parfois de participer à un groupe de discussion pour parler de sa situation pendant deux heures, alors qu'il préfèrerait peut-être recevoir un massage une fois par semaine pour se détendre. L'important, ce serait de fournir une aide dès que la personne aidée obtient un diagnostic. De plus, il faut aussi soutenir l'aidant après le décès de celui ou de celle qu'il prenait en charge. Quand on s'est occupé d'un proche pendant dix ans ou plus, il faut retrouver un nouveau sens à sa vie après sa disparition.
Quelles sont les difficultés économiques auxquelles se heurtent les proches aidants?
Plusieurs études suggèrent que près de 100 000 aidants auraient abandonné leur emploi pour prendre soin d'un proche. Souvent, il s'agit de retraites anticipées. D'autres études chiffrent à environ 7 000 dollars par an le coût pour s'occuper de quelqu'un, sans compter la perte de revenus de 16 000 dollars par année. Une chose est sûre: la réalité des proches aidants est très diverse. Elle rassemble autant le parent qui prend soin d'un enfant handicapé que la personne âgée qui s'occupe de son conjoint. On sait que la majorité de ces personnes se situerait dans la tranche d'âge de 45 à 65 ans. La majorité occuperait aussi un emploi. Dans bien des cas, elles doivent donc conjuguer la réalité du marché du travail avec les soins à prodiguer à quelqu'un, ce qui peut entraîner de l'absentéisme. Beaucoup, d'ailleurs, refusent des promotions qui les amèneraient à se déplacer. Bien sûr, il existe des mesures d'aide, mais elles restent discriminatoires. Par exemple, les congés de compassion ne concernent que les personnes en fin de vie, donc pas un enfant handicapé ni quelqu'un souffrant d'Alzheimer. Les crédits d'impôts, quant à eux, visent les personnes aidées de 70 ans et plus. Bref, il s'agit souvent de petites mesures à la pièce.
Dans ses promesses électorales, la CAQ s'engage à mettre en place une politique nationale pour les proches aidants. Qu'en pensez-vous?
C'est intéressant, car il s'agit du premier parti qui propose ce genre de politique, mais les détails manquent encore. François Legault suggère aussi de construire des centres d'hébergement plus humains pour les personnes en perte d'autonomie, ce qui est une bonne idée. Toutefois, il ne faut pas oublier que la plupart des personnes aidées résident chez elles. Par conséquent, il faudrait surtout se concentrer sur les soins pour le maintien à domicile. De son côté, le Parti libéral promet notamment d'augmenter les crédits d'impôt pour les proches aidants et de bonifier le nombre de semaines de congé auquel ils ont droit. Ce sont des propositions intéressantes, mais cela aide seulement certains groupes de manière ponctuelle. Nous avons vraiment besoin d'une politique globale pour comprendre la situation et agir avec cohérence. Comme société, nous devons absolument nous positionner face à cet enjeu. Chacun sait que le vieillissement de la population s'accélère; c'est une donnée démographique connue depuis 25 ans. Pourtant, on repousse toujours la prise de décision. Il apparaît insensé que le soin des personnes les plus vulnérables dans la société repose sur les proches aidants, qui manquent de soutien pour le faire. Il faut absolument une volonté politique pour les soutenir dans de bonnes conditions, ce qui est loin d'être le cas actuellement.
Selon vous, quelle approche faudrait-il adopter pour mieux soutenir les proches aidants?
Bien sûr, il faut augmenter les services à domicile pour que les proches aidants en fassent moins. On doit aussi mieux comprendre leurs besoins. Actuellement, seule la personne aidée fait l'objet d'une évaluation, et l'aidant doit fournir les services que l'État ne peut pas donner. Il doit donc s'adapter. De plus, on ignore de quel service ou de quelle mesure l'aidant a vraiment besoin pour fournir les soins qu'il assume. Par exemple, on lui propose parfois de participer à un groupe de discussion pour parler de sa situation pendant deux heures, alors qu'il préfèrerait peut-être recevoir un massage une fois par semaine pour se détendre. L'important, ce serait de fournir une aide dès que la personne aidée obtient un diagnostic. De plus, il faut aussi soutenir l'aidant après le décès de celui ou de celle qu'il prenait en charge. Quand on s'est occupé d'un proche pendant dix ans ou plus, il faut retrouver un nouveau sens à sa vie après sa disparition.
