15 février 2018
Trois questions à Jean-François Desbiens
Sur l'après-cancer
Par : Pascale Guéricolas
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Un rapport publié à la fin janvier par le Partenariat canadien contre le cancer, un organisme financé par le gouvernement fédéral, met l'accent sur les problèmes que vivent les personnes atteintes par cette maladie après leur traitement. Si le système de santé prend en charge la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie, l'hormonothérapie, les ressources manquent, par contre, pour se remettre des conséquences du cancer. La vision de Jean-François Desbiens, professeur spécialisé dans les traitements en oncologie à la Faculté des sciences infirmières.
On ignore encore l'ampleur de ce que vivent les personnes lorsqu'elles sont en rémission, qu'il s'agisse de symptômes physiques ou émotionnels, comme la peur d'une récidive. Cependant, selon les études compilées dans le rapport du Partenariat canadien contre le cancer, certains problèmes se démarquent. La fatigue et la baisse d'énergie, par exemple, affectent un grand nombre de patients pendant les traitements, mais aussi après. Cette fatigue est sans rapport avec l'intensité de l'activité pratiquée et le repos ne réussit pas à la soulager. Par ailleurs, le rapport insiste beaucoup sur l'importance de personnaliser les soins, car les problèmes varient beaucoup selon les profils. Ils dépendent, en effet, en grande partie du type de cancer qu'a eu la personne, des complications survenues et des traitements reçus. Par exemple, certaines chimiothérapies entraînent, après les traitements, des douleurs physiques particulières, de type neuropathiques, affectant les nerfs. Il peut s'agir de douleurs aux mains qui surviennent juste en touchant un objet. D'autres personnes vont éprouver des problèmes cognitifs, que l'on pense à des pertes de mémoire à court terme ou à une diminution de la concentration, sans parler de l'anxiété et de l'insomnie.
Notre système de santé est extrêmement compartimenté et répond aux besoins de ces personnes de manière très inégale. Dans certaines provinces de l'Ouest, ce sont les services de première ligne qui prennent en charge les soins des gens en période de rémission. À Toronto, il existe une clinique des survivants, liée au Princess Margaret Cancer Centre. Là, les personnes ont accès à du personnel à leur écoute pour parler de leurs symptômes, tant physiques qu'émotionnels. Après cette évaluation globale, des patients peuvent être dirigés vers des spécialistes s'ils souffrent de problèmes sévères. Dans le cas de difficultés plus modérées, on les oriente vers des ressources qui les aideront à pratiquer des activités physiques ciblées, adaptées par exemple à des patientes qui ont subi une chirurgie du sein, ou encore vers des centres communautaires. On peut leur proposer de participer, notamment, à des ateliers sur les troubles de mémoire ou à des groupes qui discutent de stratégies pour surmonter certains symptômes. De son côté, le Centre universitaire de santé McGill, à Montréal, forme les intervenants de première ligne à la réalité de ce que vivent les patients après leurs traitements. Les médecins de famille manquent encore d'informations sur la grande fatigue que ressentent leurs patients.
Pendant la période des traitements, les familles qui accompagnent un proche prennent beaucoup de choses en charge, que ce soit la gestion de la maison, les soins aux enfants ou le travail. Après la chirurgie, la chimiothérapie ou la radiothérapie, on s'attend à retrouver la personne telle qu'on l'a connue avant le cancer. Or, la maladie a bouleversé le patient tant physiquement qu'émotionnellement. C'est un phénomène difficile à saisir de l'extérieur, car il n'a rien de visible. En plus, le patient a souvent de la difficulté à obtenir de l'aide, surtout s'il n'a pas de médecin de famille, ce qui accroît parfois sa détresse. Dans le passé, les infirmières pivots en oncologie, qui coordonnent les rencontres avec les médecins spécialistes et les travailleurs sociaux, se chargeaient aussi du suivi des patients après la maladie. Or, aujourd'hui, leur charge de travail s'est alourdie. Un grand nombre de ces professionnelles n'ont plus le temps de remplir cette tâche. Pourtant, bien souvent, une discussion à la fin des traitements et une information adéquate donnée à la personne permettent de mieux faire face à la suite des choses. Tout ne dépend pas seulement de l'hôpital. Il faut associer les organismes communautaires, les familles et le milieu de travail à la gestion de l'après-cancer.
Quels sont les symptômes de l'après-cancer les plus importants?
On ignore encore l'ampleur de ce que vivent les personnes lorsqu'elles sont en rémission, qu'il s'agisse de symptômes physiques ou émotionnels, comme la peur d'une récidive. Cependant, selon les études compilées dans le rapport du Partenariat canadien contre le cancer, certains problèmes se démarquent. La fatigue et la baisse d'énergie, par exemple, affectent un grand nombre de patients pendant les traitements, mais aussi après. Cette fatigue est sans rapport avec l'intensité de l'activité pratiquée et le repos ne réussit pas à la soulager. Par ailleurs, le rapport insiste beaucoup sur l'importance de personnaliser les soins, car les problèmes varient beaucoup selon les profils. Ils dépendent, en effet, en grande partie du type de cancer qu'a eu la personne, des complications survenues et des traitements reçus. Par exemple, certaines chimiothérapies entraînent, après les traitements, des douleurs physiques particulières, de type neuropathiques, affectant les nerfs. Il peut s'agir de douleurs aux mains qui surviennent juste en touchant un objet. D'autres personnes vont éprouver des problèmes cognitifs, que l'on pense à des pertes de mémoire à court terme ou à une diminution de la concentration, sans parler de l'anxiété et de l'insomnie.
Comment peut-on venir en aide aux très nombreux patients en théorie guéris?
Notre système de santé est extrêmement compartimenté et répond aux besoins de ces personnes de manière très inégale. Dans certaines provinces de l'Ouest, ce sont les services de première ligne qui prennent en charge les soins des gens en période de rémission. À Toronto, il existe une clinique des survivants, liée au Princess Margaret Cancer Centre. Là, les personnes ont accès à du personnel à leur écoute pour parler de leurs symptômes, tant physiques qu'émotionnels. Après cette évaluation globale, des patients peuvent être dirigés vers des spécialistes s'ils souffrent de problèmes sévères. Dans le cas de difficultés plus modérées, on les oriente vers des ressources qui les aideront à pratiquer des activités physiques ciblées, adaptées par exemple à des patientes qui ont subi une chirurgie du sein, ou encore vers des centres communautaires. On peut leur proposer de participer, notamment, à des ateliers sur les troubles de mémoire ou à des groupes qui discutent de stratégies pour surmonter certains symptômes. De son côté, le Centre universitaire de santé McGill, à Montréal, forme les intervenants de première ligne à la réalité de ce que vivent les patients après leurs traitements. Les médecins de famille manquent encore d'informations sur la grande fatigue que ressentent leurs patients.
La recherche montre donc qu'on ne guérit pas entièrement d'un cancer….
Pendant la période des traitements, les familles qui accompagnent un proche prennent beaucoup de choses en charge, que ce soit la gestion de la maison, les soins aux enfants ou le travail. Après la chirurgie, la chimiothérapie ou la radiothérapie, on s'attend à retrouver la personne telle qu'on l'a connue avant le cancer. Or, la maladie a bouleversé le patient tant physiquement qu'émotionnellement. C'est un phénomène difficile à saisir de l'extérieur, car il n'a rien de visible. En plus, le patient a souvent de la difficulté à obtenir de l'aide, surtout s'il n'a pas de médecin de famille, ce qui accroît parfois sa détresse. Dans le passé, les infirmières pivots en oncologie, qui coordonnent les rencontres avec les médecins spécialistes et les travailleurs sociaux, se chargeaient aussi du suivi des patients après la maladie. Or, aujourd'hui, leur charge de travail s'est alourdie. Un grand nombre de ces professionnelles n'ont plus le temps de remplir cette tâche. Pourtant, bien souvent, une discussion à la fin des traitements et une information adéquate donnée à la personne permettent de mieux faire face à la suite des choses. Tout ne dépend pas seulement de l'hôpital. Il faut associer les organismes communautaires, les familles et le milieu de travail à la gestion de l'après-cancer.
