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Triste hiver

La saison hivernale est synonyme d'embûches, de solitude et d'ennui pour les jeunes qui se déplacent en fauteuil roulant

Par : Jean Hamann
Pour la plupart des jeunes, l'hiver ouvre de nouvelles possibilités d'activités extérieures. Pour les enfants qui se déplacent en fauteuil roulant, c'est la saison du confinement.
Pour la plupart des jeunes, l'hiver ouvre de nouvelles possibilités d'activités extérieures. Pour les enfants qui se déplacent en fauteuil roulant, c'est la saison du confinement.
Même par un beau jour d'été, se déplacer en fauteuil roulant impose tout un lot de contraintes. Imaginez en hiver, dans la neige, la glace et le froid. Imaginez, en plus, que vous êtes jeune et que vous souhaitez mener une vie active nécessitant de nombreux déplacements. C'est pour décrire la réalité hivernale de ces personnes que des chercheurs du Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS) et de trois établissements ontariens se sont penchés sur les embûches qui se dressent devant ces jeunes pendant la saison froide.

Pour réaliser leur étude, Ernesto Morales et Claude Vincent (Département de réadaptation), Geoffrey Edwards (Département des sciences géomatiques) et leurs collègues ontariens Sally Lindsay, Nicole Yantzi et Lori Howell ont reçu la collaboration de 13 jeunes de Québec et de Toronto, âgés entre 12 et 21 ans, qui, en raison d'un handicap physique, se déplacent en fauteuil roulant. Pendant l'hiver 2013-2014, les participants devaient tenir, pendant deux semaines, un journal de bord dans lequel ils colligeaient quotidiennement leurs réponses à une série de questions portant sur la vie courante, leurs déplacements, les difficultés rencontrées lors des sorties et les conditions météorologiques. Ils étaient aussi invités à prendre des photos illustrant des situations problématiques auxquelles ils étaient confrontés. Aux fins de la comparaison, les chercheurs avaient demandé à 12 jeunes sans handicap physique de se livrer au même exercice.

Les résultats, publiés dans un récent numéro de la revue Child: Care, Health and Development, confirment les appréhensions: l'hiver est passablement plus difficile pour les jeunes qui ont un handicap physique. D'abord, le froid leur cause des douleurs aux jambes et aux mains ainsi que des raideurs musculaires. «Certains ont peu de sensibilité dans les jambes et ils s'aperçoivent souvent trop tard qu'ils ont des engelures, précise Ernesto Morales. En plus, comme ils sont assis et qu'ils s'activent peu, ils ne peuvent compter sur le travail musculaire pour se réchauffer.» Autre problème, les épais vêtements d'hiver les coincent dans leur fauteuil et entravent leurs mouvements. Quant aux bottes, la plupart des modèles logent mal leurs orthèses.

Par ailleurs, les trottoirs mal déneigés laissent peu de place au passage des fauteuils roulants, ce qui contraint les jeunes à utiliser la rue, à leurs risques et périls. Les bancs de neige laissés par les déneigeuses sont facilement enjambés par la plupart des gens, mais ils constituent des barrières infranchissables en fauteuil roulant. De plus, le déneigement du fauteuil qui s'impose lors du retour à la maison constitue un souci supplémentaire pour les jeunes et leurs parents. «Pour toutes ces raisons, une simple chute de neige de quelques centimètres suffit parfois à les clouer à la maison, constate le professeur Morales. L'hiver rend donc ces jeunes très dépendants des autres pour le moindre déplacement.»

Pour les jeunes sans handicap, l'hiver ouvre de nouvelles possibilités excitantes: jouer dans la neige, faire des bonshommes, construire des forteresses, skier, patiner, glisser. Pour les jeunes en fauteuil, c'est tout le contraire. «En moyenne, ils passent entre 10 et 30 minutes par jour à l'extérieur de la maison et de l'école, et ce temps sert essentiellement aux déplacements, poursuit le chercheur. L'hiver les coupe de la société. Certains disent que cette saison fait d'eux des citoyens de seconde classe.»

Ce confinement hivernal a des répercussions psychosociales. Les jeunes qui vivent avec un handicap se sentent plus seuls et ils ont un sentiment plus aigu de dépendance pendant la saison morte. «Leur situation se compare à celle des personnes âgées qui restent chez elles en hiver parce qu'elles craignent de chuter. Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes qui travaillent auprès de ces jeunes doivent être à l'affût des signes de solitude et de dépression.»

Ce portrait bien sombre n'est pas la fin de l'histoire, heureusement. «Dans la deuxième partie de l'étude, nous avons demandé aux jeunes de nous donner leurs idées sur ce qu'il faudrait faire pour leur faciliter la vie en hiver. Nous préparons une nouvelle publication sur les solutions qu'ils ont proposées. De plus, leurs suggestions nous ont amenés à développer un design pour adapter les fauteuils roulants aux activités de loisirs en hiver. Nous examinons la faisabilité de l'idée avec une entreprise québécoise spécialisée dans le domaine.»

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