L’article 21 du Code civil exige qu’un mandataire soit désigné pour qu’une personne atteinte d’une démence comme la maladie d'Alzheimer puisse participer à une recherche. Or, moins de 5 % des aînés québécois ont un mandataire désigné et il en coûte environ 1 000 $ pour homologuer un mandat en cas d’inaptitude. Tout cela fait en sorte que les chercheurs sont incapables de mener à bien des projets qui pourraient bénéficier directement aux malades et contribuer grandement à trouver des solutions à ces maladies. Le Québec est la seule province canadienne à exiger un mandataire. Même en France, pays d'origine du Code civil, un membre de la famille immédiate peut consentir à ce que son conjoint ou parent participe à un projet de recherche sans être officiellement désigné mandataire.
«Il est primordial de protéger l’intégrité des personnes vulnérables, mais pas au point de les priver des retombées de la recherche, fait valoir Philippe Voyer. Le mémoire remis cette semaine décrit en détail des projets très prometteurs qui ont dû être modifiés ou carrément abandonnés à cause des contraintes de l’article 21.»
Le Conseil des aînés du Québec, l’Institut sur le vieillissement et la participation sociale des aînés de l’Université Laval, la Société Alzheimer de Québec et la Table de concertation des personnes aînées de la Capitale-Nationale appuient la démarche des chercheurs et ont cosigné le mémoire. Le document de 74 pages est accessible en ligne.