29 mars 2018
Être réanimé ou pas?
Des chercheurs veulent encourager les discussions entourant la délicate question de la réanimation aux soins intensifs
Par : Jean Hamann
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L'anthropologue Ariane Plaisance a eu un choc culturel lorsqu'elle est arrivée dans l'unité de soins intensifs. «Le personnel médical utilisait un langage que je ne comprenais pas. C'est aussi très déstabilisant de voir tous ces malades, la plupart très âgés, maintenus en vie à l'aide de machines. Je ne pouvais m'empêcher de me demander: est-ce vraiment ce qu'ils souhaitent?»
La mort est une habituée des unités de soins intensifs. Elle s'invite dès que l'on décide de débrancher un appareil essentiel au maintien des fonctions vitales d'un patient. Jusqu'où doit-on pousser les soins avant de se résigner à poser ce geste? Voilà une question délicate qui interpelle les patients, leurs proches et les médecins, mais que l'on pose trop souvent une fois que la spirale des soins est enclenchée. Dans un récent article paru dans PLOS ONE, Patrick Archambault, de la Faculté de médecine, et son équipe relatent les grandes lignes d'un projet qu'ils ont mené sur le sujet et qui montre qu'il reste beaucoup de travail à faire pour changer les choses.
Dès son admission aux soins intensifs, chaque patient devrait établir avec le médecin intensiviste les limites des soins qu'il veut recevoir, notamment en ce qui a trait aux interventions comme la réanimation cardiorespiratoire et la ventilation mécanique, rappelle le professeur Archambault, qui est aussi urgentologue et intensiviste au CISSS de Chaudière-Appalaches. La discussion devrait toucher aux valeurs et aux préférences du malade ainsi qu'aux données probantes portant sur les bénéfices et les risques de ces interventions. «Nous essayons d'avoir cette discussion, mais, en pratique, ce n'est pas toujours possible, même lorsque les patients sont conscients et lucides, reconnaît-il. Il existe des outils pour faciliter ces discussions, mais ils requièrent beaucoup de temps et ils ne sont pas adaptés au contexte local.»
Pour pallier ces lacunes, Patrick Archambault a piloté un projet visant à doter l'Unité de soins intensifs de l'Hôtel-Dieu de Lévis d'un outil d'aide à la décision en réanimation cardiorespiratoire. «Notre prémisse était qu'un outil qui va droit au but et qui tient compte des besoins locaux serait davantage utilisé, explique-t-il. Nous avons adapté un outil développé en Ontario en utilisant une plateforme collaborative wiki de façon à tenir compte des commentaires des patients, de leurs proches et du personnel soignant», précise-t-il.
Pour réaliser ce travail, Ariane Plaisance, anthropologue et étudiante-chercheuse en santé communautaire à la Faculté de médecine, a passé plusieurs semaines à observer la dynamique de travail et les interactions au sein de cette communauté de malades et de soignants. «Au départ, j'ai eu un choc culturel, comme si j'étais débarquée en Inde, se souvient-elle. Le personnel médical utilise un langage que je ne comprenais pas et que les patients ne comprenaient pas, eux non plus. C'est aussi très déstabilisant de voir tous ces malades, la plupart très âgés, maintenus en vie à l'aide de machines. Je ne pouvais m'empêcher de me demander: est-ce vraiment ce qu'ils souhaitent?»
Grâce aux données colligées par l'étudiante-chercheuse, les chercheurs ont mis au point un prototype qui a été testé et amélioré en fonction des commentaires recueillis auprès des patients et de l'équipe soignante. Le produit final est accompagné d'un calculateur qui présente les chances de succès et les risques d'une réanimation cardiorespiratoire selon l'âge et la condition du patient. «Idéalement, le médecin intensiviste et le patient devraient parcourir ensemble le contenu de cet outil d'aide à la décision, précise le professeur Archambault. Cette discussion devrait aussi être l'occasion de donner l'heure juste sur les chances réelles de survivre à une réanimation cardiorespiratoire sans séquelles neurologiques graves.»
Malgré tous ces efforts, l'outil est encore peu utilisé à l'Hôtel-Dieu de Lévis. «Le vocabulaire demeure trop complexe pour une forte proportion des patients et le facteur temps demeure un obstacle pour les médecins», résume Patrick Archambault. Ariane Plaisance voit d'autres problèmes propres à la culture organisationnelle des soins. «Les intensivistes sont formés pour sauver la vie des patients qu'on leur confie et leurs actions vont en ce sens. De plus, à leurs yeux, ces malades sont les patients d'autres médecins et ils estiment que c'est avec eux qu'ils devraient discuter des limites des soins.»
Le professeur Archambault et l'étudiante-chercheuse insistent tous les deux sur un point essentiel: il ne faut pas attendre d'être gravement malade pour réfléchir aux limites des soins que l'on souhaite recevoir. «Il faut se renseigner et se faire une idée claire sur le sujet lorsqu'on est en état de le faire. Il faut ensuite en discuter avec ses proches et consigner ses préférences par écrit, recommande Patrick Archambault. Ça facilite grandement les choses le moment venu.» La Journée nationale de la planification préalable des soins a d'ailleurs lieu le 16 avril. Pour alimenter les discussions avec votre entourage, consultez le www.planificationprealable.ca.
L'outil d'aide à la décision développé par l'équipe du professeur Archambault est disponible sur le site wikidecision.org. La plateforme utilisée pour ce projet peut servir à d'autres équipes soignantes qui souhaitent créer leur propre outil d'aide à la décision. Pour obtenir les accès, écrivez à patrick.archambault@fmed.ulaval.ca.
Dès son admission aux soins intensifs, chaque patient devrait établir avec le médecin intensiviste les limites des soins qu'il veut recevoir, notamment en ce qui a trait aux interventions comme la réanimation cardiorespiratoire et la ventilation mécanique, rappelle le professeur Archambault, qui est aussi urgentologue et intensiviste au CISSS de Chaudière-Appalaches. La discussion devrait toucher aux valeurs et aux préférences du malade ainsi qu'aux données probantes portant sur les bénéfices et les risques de ces interventions. «Nous essayons d'avoir cette discussion, mais, en pratique, ce n'est pas toujours possible, même lorsque les patients sont conscients et lucides, reconnaît-il. Il existe des outils pour faciliter ces discussions, mais ils requièrent beaucoup de temps et ils ne sont pas adaptés au contexte local.»
Pour pallier ces lacunes, Patrick Archambault a piloté un projet visant à doter l'Unité de soins intensifs de l'Hôtel-Dieu de Lévis d'un outil d'aide à la décision en réanimation cardiorespiratoire. «Notre prémisse était qu'un outil qui va droit au but et qui tient compte des besoins locaux serait davantage utilisé, explique-t-il. Nous avons adapté un outil développé en Ontario en utilisant une plateforme collaborative wiki de façon à tenir compte des commentaires des patients, de leurs proches et du personnel soignant», précise-t-il.
Pour réaliser ce travail, Ariane Plaisance, anthropologue et étudiante-chercheuse en santé communautaire à la Faculté de médecine, a passé plusieurs semaines à observer la dynamique de travail et les interactions au sein de cette communauté de malades et de soignants. «Au départ, j'ai eu un choc culturel, comme si j'étais débarquée en Inde, se souvient-elle. Le personnel médical utilise un langage que je ne comprenais pas et que les patients ne comprenaient pas, eux non plus. C'est aussi très déstabilisant de voir tous ces malades, la plupart très âgés, maintenus en vie à l'aide de machines. Je ne pouvais m'empêcher de me demander: est-ce vraiment ce qu'ils souhaitent?»
Grâce aux données colligées par l'étudiante-chercheuse, les chercheurs ont mis au point un prototype qui a été testé et amélioré en fonction des commentaires recueillis auprès des patients et de l'équipe soignante. Le produit final est accompagné d'un calculateur qui présente les chances de succès et les risques d'une réanimation cardiorespiratoire selon l'âge et la condition du patient. «Idéalement, le médecin intensiviste et le patient devraient parcourir ensemble le contenu de cet outil d'aide à la décision, précise le professeur Archambault. Cette discussion devrait aussi être l'occasion de donner l'heure juste sur les chances réelles de survivre à une réanimation cardiorespiratoire sans séquelles neurologiques graves.»
Malgré tous ces efforts, l'outil est encore peu utilisé à l'Hôtel-Dieu de Lévis. «Le vocabulaire demeure trop complexe pour une forte proportion des patients et le facteur temps demeure un obstacle pour les médecins», résume Patrick Archambault. Ariane Plaisance voit d'autres problèmes propres à la culture organisationnelle des soins. «Les intensivistes sont formés pour sauver la vie des patients qu'on leur confie et leurs actions vont en ce sens. De plus, à leurs yeux, ces malades sont les patients d'autres médecins et ils estiment que c'est avec eux qu'ils devraient discuter des limites des soins.»
Le professeur Archambault et l'étudiante-chercheuse insistent tous les deux sur un point essentiel: il ne faut pas attendre d'être gravement malade pour réfléchir aux limites des soins que l'on souhaite recevoir. «Il faut se renseigner et se faire une idée claire sur le sujet lorsqu'on est en état de le faire. Il faut ensuite en discuter avec ses proches et consigner ses préférences par écrit, recommande Patrick Archambault. Ça facilite grandement les choses le moment venu.» La Journée nationale de la planification préalable des soins a d'ailleurs lieu le 16 avril. Pour alimenter les discussions avec votre entourage, consultez le www.planificationprealable.ca.
L'outil d'aide à la décision développé par l'équipe du professeur Archambault est disponible sur le site wikidecision.org. La plateforme utilisée pour ce projet peut servir à d'autres équipes soignantes qui souhaitent créer leur propre outil d'aide à la décision. Pour obtenir les accès, écrivez à patrick.archambault@fmed.ulaval.ca.
