30 juillet 2025
Mieux préparer la fin de vie grâce à deux projets axés sur la littératie en soins palliatifs
Une formation citoyenne et un portrait des formations universitaires visent à mieux outiller la population et le milieu d'enseignement face aux enjeux liés à ce moment charnière
La professeure Diane Tapp
— Université Laval, Matthieu Dessureault
«On planifie souvent la naissance… Ça devrait être pareil pour la fin de vie.» C'est avec cette réflexion que Diane Tapp, professeure à la Faculté des sciences infirmières, a mené deux projets en lien avec les soins palliatifs et de fin de vie. Leur objectif: démystifier cette facette de la santé encore trop méconnue et souvent entourée de tabous.
Dans un contexte de vieillissement accéléré de la population, ces projets répondent à un besoin de société grandissant. «Je veux donner des moyens concrets et des outils pour faire face à ce qui s'en vient, parce que la vague des baby-boomers devient une vague de soins palliatifs», souligne la chercheuse.
Une formation citoyenne pour préparer la fin de vie
Le premier projet s'adresse à la population et se traduit par une formation donnée à l'Université du 3e âge à l'automne 2025. Il repose sur trois piliers: les connaissances scientifiques, les compétences pratiques et les expériences vécues. Le contenu porte sur des sujets délicats comme la douleur, l'agonie, les problèmes respiratoires, les lieux de fin de vie et les inégalités dans l'accès aux soins, notamment pour les personnes itinérantes ou issues des communautés autochtones.
Les personnes inscrites, souvent proches aidantes ou ayant accompagné un être cher en fin de vie, sont invitées à réfléchir à leurs valeurs, à discuter avec leurs proches et à mieux comprendre les options qui s'offrent à elles. «La fin de vie dépasse les enjeux médicaux. Ce ne sont pas juste des patientes ou des patients à traiter. Au-delà d'un contexte de soins, c'est aussi un phénomène social», affirme la professeure Tapp.
Étalée sur dix semaines, la formation accueillera un maximum de 20 personnes. «Avec un plus petit groupe, notre objectif est de développer une communauté compatissante pour qu'il y ait des échanges et des confidences», indique la professeure Tapp. Elle sera donnée par Lise Fillion, professeure émérite en sciences infirmières et psychologue spécialisée en oncologie. «Elle a un bagage scientifique et clinique important, et elle est à une étape similaire de sa vie, donc elle parle d'égal à égal. Ça a beaucoup de valeur», soutient-elle.
Un regard sur l'enseignement universitaire
Alors que la première initiative mise sur la sensibilisation citoyenne, la seconde complète cette démarche en s'intéressant à la formation de la relève universitaire. La professeure Tapp et son équipe ont fait la recension des cours liés aux soins palliatifs et de fin de vie offerts à l'échelle du campus. «On ne savait pas ce qui se donnait dans les autres facultés. Comment forme-t-on nos futurs citoyens, nos futurs intellectuels ou nos futurs intervenants du réseau de la santé, des services sociaux et du milieu communautaire?»
Cette démarche a permis de constater une augmentation du nombre d'heures consacrées à ces enjeux dans les dernières années. «On voit qu'il y a un intérêt de la part des professionnels, une conscientisation. Au-delà de l'enseignement, ça montre comment l'Université contribue à préparer la société à vivre ce moment charnière de la vie», observe la professeure Tapp.
Les groupes de discussion menés à la suite de la recension ont révélé un autre constat: plusieurs personnes enseignantes se sentent isolées ou peu outillées pour aborder ces contenus. Le travail en vase clos limite les échanges entre les disciplines et freine le développement d'approches interdisciplinaires. «Avec un portrait réaliste de l'offre actuelle, on peut réfléchir aux façons de l'améliorer, de la rendre plus cohérente, et de développer des partenariats interfacultaires», explique Diane Tapp. Une deuxième phase est envisagée, qui inclurait les commentaires de la communauté étudiante ainsi que ceux de citoyennes et citoyens concernés.
Selon la professeure, une meilleure connaissance, tant chez la population que chez les personnes intervenantes, permet d'assurer des soins donnés au bon moment et conformes aux valeurs et aux souhaits de la personne quant à la manière de vivre sa fin de vie.
C'est grâce au soutien du chantier Les études tout au long de la vie du Plan institutionnel ULaval 2023-2028 que ces deux initiatives ont pu voir le jour. «Ça donne de la légitimité et la capacité de mener des travaux qui ne sont pas finançables autrement. C'est une bougie d'allumage pour faire naître quelque chose», conclut la professeure Tapp.
Soutenir la communauté soignante pour intégrer la spiritualité
Le chantier Les études tout au long de la vie a également permis la mise en place d’une initiative de formation continue professionnelle destinée aux personnes œuvrant dans le réseau de la santé et des services sociaux.
Dirigé par Guy Bonneau, professeur à la Faculté de théologie et de sciences religieuses, ce projet vise à renforcer les compétences cliniques, relationnelles et humaines du personnel soignant. Il met l’accent sur l’éthique et la spiritualité, à travers une approche interdisciplinaire et un apprentissage expérientiel. Cette initiative contribue à enrichir la pratique professionnelle en tenant compte de toutes les dimensions de la personne soignée, notamment en contexte de fin de vie.
