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21 juin 2001  |
La Chaire en paralysie cérébrale a 10
ans
La Chaire de recherche en paralysie cérébrale
célèbre officiellement son dixième anniversaire
en 2001. Mais l'histoire a commencé bien avant 1991. Il
faut en effet remonter à 1978, alors que la Fondation J.
Raymond Pepin effectuait un tout premier don de 25 000 $, jetant
ainsi les bases du Fonds de recherche en paralysie cérébrale.
"À l'occasion d'un dîner causerie, une allocution
prononcée par un père dont le fils était
touché par ce handicap m'avait grandement remué.
J'avais retenu le manque de ressources de l'Association de paralysie
cérébrale, de même que les grands besoins
et la mutiplicité des soins que nécessitent les
gens qui en souffrent", explique J. Raymond Pepin, président
de la Fondation qui porte son nom. "J'ai ensuite rencontré
un confrère de classe qui m'a raconté la vie à
son foyer auprès de son fils atteint de paralysie cérébrale,
son implication et son rôle à l'Association, de même
que l'aide immédiate recherchée. Il n'en fallait
pas plus, l'étincelle s'est allumée. Mon choix était
fait, j'avais trouvé la préoccupation première
de la Fondation J. Raymond Pepin", poursuit-il.
Cette première souscription a conduit à l'implication
de l'Université Laval et de l'Association de la paralysie
cérébrale. En 1981, cette dernière signait
un protocole d'entente de 200 000 $ avec l'Université Laval.
La Fondation J. Raymond Pepin faisait de même pour un montant
de 100 000 $. L'entente prévoyait la mise sur pied d'un
comité directeur constitué de représentants
de l'Université, de membres de l'Association et de J. Raymond
Pepin, qui est ainsi devenu le premier président de ce
comité. En 1991, bénéficiant d'un montant
d'environ 400 000 $ accumulés au cours des douze premières
années, le fonds devient la Chaire de recherche en paralysie
cérébrale. L'objectif premier est la constitution
d'un fonds de capital suffisant pour assurer la pérennité
de la recherche en paralysie cérébrale. "Au
début, nous visions un million de dollars, explique Carol
L. Richards, PHD, responsable de la chaire et présidente
du comité de direction. Aujourd'hui, la Chaire totalise
plus de 1,5 millions de dollars."
Dix ans après sa création, la Chaire a donc atteint
le minimum de fonds requis, en majeure partie grâce aux
contributions de l'Association de la paralysie cérébrale
et de la Fondation J-Raymond Pepin, qui remettait en décembre
dernier un chèque de 25 000 $ au recteur François
Tavenas. "On peut désormais envisager de maintenir
un niveau constant d'activités qui permettra de faire avancer
les connaissances de façon marquante, en s'intégrant
à la recherche du Québec, du Canada et du monde",
poursuit Carol L. Richards. "Le défi le plus pressant
est de recruter un ou une titulaire qui saura rallier les intervenants
des divers champs de recherche impliqués dans la question
de la paralysie cérébrale", explique-t-elle
en spécifiant que les efforts de recrutement se font à
un niveau international.
La paralysie cérébrale est un état non évolutif
et non héréditaire qui résulte de la destruction
de certaines cellules du cerveau. "Ce n'est pas une maladie,
explique la chercheuse. On vient au monde comme cela ou, plus
rarement, cela survient dans la première année de
vie. En raison d'un manque d'oxygène, il y a un dommage
au cerveau: on peut minimiser les effets du dommage ou encore,
optimiser le potentiel restant. La recherche s'articule selon
plusieurs axes, des causes aux conséquences. La déficience
peut se situer au niveau du système de contrôle de
la motricité, du système sensoriel, ou encore de
la parole. Les répercussions sont très larges :
famille, lieu de vie, scolarisation sont touchés par cette
incapacité."
En 1996, la Chaire a décidé d'appuyer le développement
de la recherche en réadaptation physique en octroyant une
somme de 80 000 $ à l'Institut de réadaptation en
déficience physique de Québec pour l'achat d'un
système OPTOTRAK qui permet l'étude en trois dimensions
au cours d'activités complexes comme la marche. Parmi les
projets qui ont bénéficié récemment
du soutien de la Chaire en paralysie cérébrale,
on compte le Registre de la paralysie cérébrale
au Québec, un projet qui vise à créer une
base de données se prêtant à divers domaines
d'exploitation et qui, en tenant compte des individus dans leur
globalité, permettra l'arrimage de plusieurs disciplines
autour de la problématique de la paralysie cérébrale.
Autre projet d'envergure pour la Chaire: la mise sur pied d'un
congrès international de chercheurs et de praticiens en
paralysie cérébrale, en 2003, à Québec.
"C'est d'abord une question de visibilité pour la
Chaire, lance Carol L. Richards. On veut, après le congrès,
produire un livre qui serait un genre d'état des lieux
en matière de paralysie cérébrale, dans tous
les domaines qui s'y rattachent." La Chaire entre maintenant
dans sa phase véritablement active. Les années qui
viennent risquent d'être passionnantes !
NATHALY DUFOUR
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