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Ces enfants oubliés

Professeure en psychoéducation, Marianne Olivier-D'Avignon a conçu un outil destiné à venir en aide aux frères et soeurs d'enfants atteints de maladies graves

Par : Renée Larochelle
Jeanne, qui a 12 ans, a un petit frère atteint d'un cancer. Les chances de guérison du petit sont très minces, affirment les médecins. Depuis l'annonce de cette terrible nouvelle, la famille est sous le choc. Les parents passent beaucoup de temps à l'hôpital au chevet du malade et tout le quotidien de la famille est bousculé. Si Jeanne comprend que ses parents doivent consacrer beaucoup de temps à son frère, cela n'empêche pas le fait qu'elle se sent négligée, abandonnée.

«Actuellement, les services professionnels en santé s'adressent surtout aux parents et à leurs enfants malades», explique Marianne Olivier-D'Avignon, professeure en psychoéducation à la Faculté des sciences de l'éducation, dont les travaux de recherches portent sur l'expérience des familles aux prises avec une maladie à issue potentiellement fatale pour l'enfant. «Les frères et soeurs ne reçoivent pas toujours l'écoute et l'attention dont ils auraient besoin et cette situation peut entraîner des problèmes d'adaptation chez eux. Il est donc important d'y remédier», insiste la chercheuse.

Pour que l'équipe soignante puisse aider les enfants comme Jeanne à traverser cette épreuve, Marianne Olivier-D'Avignon s'est dit qu'il fallait d'abord que les professionnels qui côtoient les enfants connaissent leurs besoins. Sous forme de questionnaire s'adressant aux enfants, elle a ainsi développé un inventaire scientifique, l'Inventaire des besoins de la fratrie d'enfants malades sévèrement (IBesFEMS). Cet outil personnalisé, qui donne la parole aux frères et aux soeurs, servira de guide non seulement aux professionnels de la santé gravitant autour de la famille, mais aussi aux parents, souvent démunis devant cette situation.

L'IBesFEMS a fait l'objet d'une validation préliminaire auprès d'une cohorte. Les résultats de cet exercice ont récemment été publiés dans la revue Palliative and Supportive Care, éditée par Cambridge University Press. Aux fins de son étude, la chercheuse a demandé à 58 enfants, âgés entre 12 et 18 ans et ayant un frère ou une soeur aux prises avec un diagnostic de cancer ou encore atteint d'une maladie génétique, congénitale ou d'un syndrome, de mesurer le niveau d'importance de certains besoins dans leur vie (peu important, pas important, assez important, très important) et aussi d'indiquer leur niveau de satisfaction quant à la réponse reçue pour ce besoin. Le questionnaire comportait 48 énoncés touchant divers éléments de la vie de l'enfant, comme la relation avec ses pairs, ses parents, la famille élargie, le frère ou la soeur malade, le personnel de l'hôpital, etc. Des exemples d'énoncés? «J'ai besoin de passer du temps seul avec ma mère (ou mon père).» «J'ai besoin que l'on me demande mon opinion sur la maladie.» «J'ai besoin de me sentir comme les jeunes de mon âge.» «J'ai besoin d'être présent lorsque le médecin a des nouvelles importantes à annoncer à mes parents.» «J'ai besoin que mes parents soient patients avec moi.»

Sur les 58 participants à l'étude, 51 ont affirmé que leur frère ou soeur malade nécessitait des soins spéciaux ainsi qu'une attention particulière à la maison, tandis que 39 jeunes disaient que la maladie avait eu des répercussions sur leur vie quotidienne au cours des deux semaines précédentes. Enfin, 12 jeunes ont émis le souhait de rencontrer un professionnel pour recevoir de l'aide en lien avec la maladie de leur frère ou de leur soeur. L'analyse des résultats a aussi montré une corrélation très forte entre la présence de besoins non comblés et la détresse psychologique chez les enfants. Les centres hospitaliers et organismes ayant participé à cette étude sont le CHU Sainte-Justine, le CHUS, le Centre mère-enfant Soleil/CHU de Québec-Université Laval et Le Phare enfants et familles.

«Les enfants développent un grand besoin de protection par rapport à leurs parents, qu'ils voient débordés et surchargés, remarque Marianne Olivier-D'Avignon. Certains ressentent un grand besoin de les protéger. Pour alléger la tâche du père ou de la mère, ils peuvent aussi choisir de révéler leurs craintes et leurs appréhensions à d'autres adultes significatifs pour eux, comme les grands-parents, par exemple.» Selon la chercheuse, les enfants sont particulièrement vulnérables à deux moments bien précis: lorsque la famille reçoit le diagnostic et quand le frère ou la soeur est en fin de vie.

«Nous travaillons à peaufiner le guide d'utilisation clinique, souligne Marianne Olivier-D'Avignon. Tous les intervenants ayant participé à la validation de l'Inventaire se sont montrés très sensibles à la situation vécue par la fratrie, de même que les parents. Il existe donc une grande volonté d'aider ces jeunes et je suis très confiante que cet instrument (l'IBesFEMS) nous aidera à le faire.»

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